II Światowy Dzień Choroby Parkinsona

10–11 kwietnia odbyła się w Warszawie konferencja naukowa „II Światowy Dzień Choroby Parkinsona — Świadomość, wsparcie, postęp w leczeniu” zorganizowana przez  Sekcję Schorzeń Pozapiramidowych PTN oraz Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych. Były to dwa dni poświęcone wymianie wiedzy oraz doświadczeń ekspertów i lekarzy zajmujących się chorobą Parkinsona. Wydarzeniu towarzyszyła konferencja prasowa z udziałem czołowych specjalistów oraz przedstawicieli organizacji pacjentów, podczas której rozmawiano o realnych problemach chorych oraz koniecznych zmianach systemowych.

Wśród prelegentów byli: prof. dr hab. n. med. Piotr Janik, dr hab. n. med. Joanna Siuda prof. ŚUM, prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, dr n. med. Michał Schinwelski, Urszula Wyrwińska (Stowarzyszenie PARK ON) i Wojciech Machajek (Fundacja Chorób Mózgu). Debata obejmowała pełne spektrum problemów: od epidemiologii i diagnostyki, przez leczenie i rehabilitację, po systemowe bariery i postulaty zmian. Uczestnicy konferencji zgodnie alarmowali: w Polsce rośnie liczba osób z chorobą Parkinsona, a system opieki zdrowotnej nie nadąża za ich potrzebami. W tym kontekście zwrócono uwagę na brak obecności przedstawiciela Ministerstwo Zdrowia, co nie pozwoliło na bezpośrednie odniesienie się decydentów do postulatów zgłaszanych przez środowisko neurologów i pacjentów.

Choroba Parkinsona to drugie po chorobie Alzheimera najczęstsze schorzenie neurodegeneracyjne. W Polsce żyje około 100 tys. pacjentów z chorobą Parkinsona, a prognozy są niepokojące. Jak podkreślał prof. Piotr Janik, liczba chorych może wzrosnąć o 50% w ciągu najbliższych 35 lat, a każdego roku diagnozowanych jest około 7,5 tys. nowych przypadków. Skalę problemu pogłębia starzenie się społeczeństwa.

Wskazano na wyraźne różnice w częstości zachorowań w Polsce. W regionach wschodnich liczba przypadków przekracza 300 osób na 100 tys., czyli jest o około 50% wyższa niż na zachodzie kraju. Zdaniem ekspertów może to wynikać m.in. z różnic społeczno-demograficznych oraz czynników środowiskowych (np. większego zanieczyszczenia i narażenia na pestycydy w rolnictwie). Jak zaznaczał prof. Jarosław Sławek, wpływ środowiska na rozwój choroby Parkinsona jest coraz częściej obserwowany, choć dokładna przyczyna nadal pozostaje nieznana.

Jednym z najważniejszych wniosków konferencji było to, że największym wyzwaniem pozostaje sposób organizacji opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona. Obecny system jest zbyt rozproszony, nie zapewnia ciągłości leczenia i zmusza pacjenta do krążenia między specjalistami. Typowa ścieżka chorego obejmuje wizyty u neurologa, długie oczekiwanie na rehabilitację i kolejki do innych specjalistów – bez koordynacji i wsparcia. A jak podkreślano, choroba Parkinsona to choroba wielowymiarowa, która oprócz zaburzeń ruchowych obejmuje także m.in. problemy z mową i połykaniem, problemy urologiczne i pokarmowe oraz depresję i lęk. Dlatego kluczowa jest wczesna rehabilitacja nakierowana na specyficzne problemy pacjentów z chorobą Parkinsona, indywidualnie dopasowana do potrzeb chorego i obejmująca także logopedię, wsparcie psychologiczne czy urorehabilitację. „Dzięki rehabilitacji możemy zrobić naprawdę bardzo wiele, możemy uchronić chorych przed upadkami, złamaniami i niepełnosprawnością, która wyłącza ich z codziennego życia i utrudnia życie ich opiekunom” — mówił prof. Jarosław Sławek.

Przełomem ostatnich lat są możliwości leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, do których zaliczane są terapie infuzyjne oraz głęboka stymulacja mózgu (DBS). To terapie, które niewątpliwe zmieniają obraz choroby Parkinsona, jednak dostęp do nich  pozostaje ograniczony. W Polsce działa 26 ośrodków leczenia zaawansowanego, a terapie infuzyjne otrzymuje ponad 700 osób, podczas, gdy według szacunków mogłoby z nich skorzystać nawet 10 tys. pacjentów. Problemem jest niska wycena procedur oraz skomplikowany proces kwalifikacji do programu lekowego B.90.

Rozwiązaniem, które wciąż czeka na wdrożenie jest model opieki kompleksowej nad pacjentami z chorobą Parkinsona. Model ten zakłada integrację leczenia neurologicznego, dostęp do rehabilitacji, koordynację opieki między specjalistami, a także wsparcie psychologiczne. Mimo że projekt systemu opieki kompleksowej został opracowany już kilka lat temu (w 2023 r.), nadal nie został wprowadzony w życie.

Podczas konferencji sporo uwagi poświęcono także znaczeniu stylu życia — eksperci podkreślali, że „ruch działa jak lek”, dlatego regularna aktywność (np. spacery) powinna być codziennością dla osób z diagnozą choroby Parkinsona. Również odpowiednia dieta wspiera terapię farmakologiczną i może istotnie poprawić jakość życia pacjentów. Elementy te są jednak nadal niedoceniane w systemie leczenia.

Debata jasno pokazała, że bez zmian systemowych sytuacja pacjentów będzie się pogarszać, a system opieki będzie coraz bardziej obciążony. Potrzebne są konkretne działania, a najważniejsze postulaty to:

• wdrożenie kompleksowej opieki koordynowanej,
• zwiększenie liczby specjalistów,
• lepsza wycena terapii zaawansowanych i zwiększenie liczby ośrodków stosujących te terapie,
• poprawa dostępu do rehabilitacji,
• rozwój poradni specjalistycznych dla pacjentów z chorobą Parkinsona.